✿ ヨチロリン No天気World ✿

日々の出来事を綴る日記帳

全身性エリテマトーデス⁈ E姫の病名らしい

 

今日

E姫の担当医から

だいたいの検査結果をもとに

病気の説明がありました

 


病名

全身性エリテマトーデス

 

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 膠原病の一種で、難病です!

 


・・・・・

 


言葉が、出ません

 


感情も、どう表していいのか分かりません

 


母子共に

 


あっ

 


そうかー

 


そうなんだぁー

 


って 感じで

 


治療は、始まったばかり

 


2〜3週間は、様子見

 


退院は、いつかなぁー

 

 

 

(ひとりごと)

チロリン(当ブログの管理人)

17歳のとき、膠原病の疑いがありました

人より CRPの数値が非常に高く

要 観察

でも、発祥することなく

今まで、普通に生活しています

ただ、感染症には、なりやすいので、

季節の変わり目など、気をつけて生活していました

 


でも 

遡れば

私の母は、骨髄炎で、何度も手術をしており

膝も曲げれないし、骨盤も狭い為

帝王切開で、私を産んでます

 


1980gの未熟で、産まれた私

産まれ直後は、元気だったそうです

10日程して、様子が変で、

調べたところ

医者のミスで、帝王切開の際

黴菌が入り

生きるか、死ぬか

もしくは、

足が無くなるか

だったらしいです

でも、母の掛かりつけの医師が、

助かると言って

手術して頂き

足も、きちんとあり

人並みの生活を送っていました

 


が、未熟児のせいか

身体は、弱い方かも知れません

 


その私の娘

 


E姫も

 


妊娠36週で、

退治の膀胱が肥大してる

病気だったら困るから

と、医大で検査

そんなことしているうちに

出産

 

 

 

2280g 未熟児 

 


産まれた直後

 


CRPの数値が高く感染症の疑いがあると

抗生剤の点滴

(理由わからないまま)

破水したわけでもなく、普通分娩でした

 


最初に心配されていた 膀胱は、特に何も異常なく

 


生後10日ほどで、退院!

 


そのあとは、特に問題なく 成長

 


小さいながらにも、人並み程度には成長してくれて

家族の中でも、一番 健康的な生活を送っていたのに

 


なぜ⁈

どうして⁈

 


私の見解

 


そんな見解を述べても仕方ないけれど

 


やっぱり

 


私のせい・・・

 


としか 思えない

 


何より

 


そのミスした医者!

(もう、この世にはいない人)

 


私が、母から産まれる出産時に 

ミスした医者のせいだと

思って仕方ない

 

 

 

そのせいで、私も 股関節が悪い

片方を構えば、逆側にも負担

腰痛も

この歳になると

色々ある

 


ホント

五体満足に産まれたはずの私が

医者のミスで、丈夫ではなくなり

 


その上

 


大事な大事な 娘まで

 


そのせいでは、無いのかも知れないけれど

 


私の中で

 


そのことが、要因なのでは・・・?

 


と、疑ってならない

 


勿論

 


医師は、因果関係の無いものに対して

 


そうですね

 


などとは、言わないだろう

 


原因がないから

 


難病なわけで・・・

 


でも

 


でもね

 


私は、そこが 引っかかる

 


理由を探そうとするのは、母親だから

 


頼むから

 


娘に

 


普通の生活返してよ!

 


この子が、なに したって言うの?

 


"私の宝物"

 


悪い夢なら、早く 覚めて!